戸部けいこさん(漫画家)が死去(ニュースより)

http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20100129-OYT1T00764.htm

残念でなりません。私たち、自閉症の子たちの親は、戸部けいこさんにどのくらい力づけられたか判りません。光くんが、明るく元気に働く大人になるのが見たかったです。自分ちの光くんが明るく元気に働く大人になれるよう、私たち自身が頑張っていかなくてはいけませんね。
今まで、ありがとうございました。ご冥福をお祈りします。

愚痴に近い話

自閉症圏の子を持つ親の、地域のちっちゃいサークルに入っていて、窓口をやってる関係でいろいろ電話がかかってくることがある。多くは子どもさんに自閉症なり広汎性発達障害なりの診断がついたばかりのお母さんからで、サークルのことを知り、概要を教えて欲しいという内容。できる範囲で、丁寧に答えるようにしているつもりだ。でもたまに、やっかいなのがある。私個人に執着してくる電話だ。
相談相手や本音を言える相手がいなくて不安なのは判る。診断ついたばかりの親はみんな一緒だ。だからサークルやってるんだもの。でも私は単にボランティアで窓口やってるだけの普通の親で、カウンセラーでもなんでもないんですよ?てことが判ってない人が、なんでこんなにいるのかなぁ。そんなことにも気づかないほど、テンパっちゃってるってことなのかなぁ。
突然電話で相談を持ちかけてきたり、長電話で愚痴を言ってきてみたり、家族ぐるみの付き合いを求めてきたり、その割に会合をドタキャンしたり。


仲良くなってからならいいよ、お互いさまだもの。相談だって愚痴だって聞くよ。一緒に遊びにも行こうよ。


でも私、あなたのこともあなたの子どものことも全然知りませんから! それなのに、有効なアドバイスができると思う? 見ず知らずor知り合ったばかりのあなたのために、時間も手間も、割かなきゃいけませんか? それなりの相談窓口、公的機関にありますよね?


そう言いたいけど、診断ついたばかりの時の親って、気持ちがかなり弱っているだろうから、はっきり拒絶しにくい。やんわりと、プロじゃないから役に立てないみたいなことを伝えて、電話を切る。かな〜り、消耗する。お金でももらわないとやってらんない、って思うことしばしば。でももらうわけにもいかない。


サークルの会合の時だけは、ちゃんと先輩お母さんの役割果たすからさ、普段の時までその役目を押し付けないでくれよ! こんな状況になるから、役員やる人がいなくなって、親の会が先細っていくんだよ!


…愚痴に近い話というよりは、すっかり愚痴ですね。すみません。

<障害者>政府が定義見直し 「社会の制約」考慮(ニュースより)

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100111-00000007-mai-pol
最近は気になるニュースが多いですね。
私の身近な例で言うと、アスペルガー症候群の方たちは社会生活にかなりの困難があっても障害者手帳の取得が非常に困難ですし、高次脳機能障害の方も同様だと聞きます。認定基準を策定するが難しいだろうとは思いますが、困っている人が救われる形になるといいなぁと思います。

ワードバスケット

ちょっといいおもちゃを買ったので、紹介します。
ワードバスケット」というカードゲーム。カードを使ってしりとりをする、簡単なルールで子どもも大人も楽しめるゲームです。
言葉はずいぶん出てきたものの、まだ語彙に不安がある蜜柑の療育がわりになればと思って買ったのですが、かなりおもしろかったらしく、にこにこしりとりをしていました。楽しみながら勉強できればそれに越したことはないので、いい買い物でした。
ルールもかなりゆるく、言語能力の違いでハンディをつけるのも容易なので、結構盛り上がると思います。
買ったきっかけになったのが、このポッドキャスト。面白おかしくゲームの魅力を紹介しています。
JUNK 伊集院光 深夜の馬鹿力ポッドキャスト2009年12月29日分
内容はかな〜り大人向けなので、お気をつけくださいね。常々愛聴しているので、併せてこちらもオススメ(笑)。

障害者自立支援法訴訟:終結へ 厚労相「障害者尊厳傷つけた」 原告と合意(ニュースより)

今日も、ビッグニュースがありましたね。

http://mainichi.jp/life/health/fukushi/news/20100108ddm041040110000c.html

障害者自立支援法ができたときには、この日記でもさんざん嘆いたものですが(障害者自立支援法 - 蜜柑とお茶漬け)、廃止する、という方向でまとまったようですね。
でも、まだまだこれから。どんな仕組ができていくのかの方が重要です。注目していきたいと思います。

あけましておめでとうございます

久々更新で、年を越してしまいました。
みなさん、お久しぶりです。あけましておめでとうございます。我が家はみんな元気です…といいたいところですが、そうでもなく。
蜜柑が年末にインフルエンザにかかってしまい、やむを得ずの寝正月となってしまいました。さびしいことです。まぁ、のんびりできましたので、よかったということにしましょう。蜜柑が上手にリレンザを吸入することができ、軽くすみましたし。いつもお祭りでハッカパイプを買ってあげていた甲斐があったというものです。
困ったのは、すっかり元気になっているのに感染の危険があるため家から出られず変なテンションになってしまっていたのと、インフルエンザの異常行動の区別がつかなかったことかな。「いつもと違う様子」とか「意味不明なことを言う」とか言われても、いつも意味不明なこと言っているからなぁ…。目を離さないようにしていたので、とてもくたびれました。
まだまだ寒い時期が続きます。みなさんもお気をつけくださいね。

自閉症の脳、神経機能が低下=PET画像で確認、世界初(ニュースより)

新春早々、気になるニュースがありましたので、メモ代わりに。

http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010010500827

自閉症は脳の障害である、ということが明らかになった、というニュースととらえていいってことなのでしょうね。詳しいことはよくわかりませんが(汗)。
いい方向に向かっていってほしい研究ですね。注目していきたいと思います。